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周五可关注股票

来源: 南方日报网络版     时间: 2019-08-23 10:31:47
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』『“』『我』『只』『有』『一』『个』『朴』『素』『的』『想』『法』『,』『我』『走』『过』『的』『弯』『路』『,』『希』『望』『其』『他』『爸』『爸』『妈』『妈』『们』『不』『要』『再』『走』『了』『。』『”』『这』『是』『一』『位』『父』『亲』『的』『选』『择』『与』『努』『力』『,』『因』『为』『他』『的』『女』『儿』『,』『就』『是』『一』『名』『小』『胖』『威』『利』『患』『者』『。』『 』『 』『女』『儿』『从』『小』『看』『病』『,』『到』10『岁』『才』『知』『道』『什』『么』『病』『 』『 』『“』『林』『大』『哥』『,』『我』『是』『新』『入』『群』『的』『,』『以』『后』『女』『儿』『可』『怎』『么』『办』『啊』『?』『”』『 』『 』『“』『往』『前』『看』『,』『大』『家』『抱』『团』『取』『暖』『。』『”』『 』『 』『…』『…』『 』『 』『义』『诊』『活』『动』『中』『,』『时』『不』『时』『有』『爸』『妈』『走』『上』『前』『来』『和』『林』『晓』『静』『打』『招』『呼』『,』『看』『得』『出』『,』『他』『们』『之』『间』『有』『的』『很』『熟』『悉』『,』『就』『算』『是』『刚』『认』『识』『的』『,』『一』『提』『起』『“』『小』『胖』『”』『两』『个』『字』『他』『们』『就』『有』『了』『共』『同』『的』『话』『题』『。』『“』『我』『们』『都』『是』『一』『个』『群』『里』『的』『人』『,』『林』『大』『哥』『是』『群』『主』『,』『天』『天』『为』『大』『家』『孩』『子』『忙』『。』『”』『 』『 』『据』『了』『解』『,』『林』『晓』『静』『在』2010『年』『就』『建』『了』『一』『个』QQ『群』『,』『加』『入』『的』『都』『是』『来』『自』『全』『国』『各』『地』『的』『小』『胖』『威』『利』『患』『儿』『的』『父』『母』『们』『,』『他』『们』『相』『互』『交』『流』『信』『息』『。』『后』『来』『筹』『建』『小』『胖』『威』『利』『罕』『见』『病』『关』『爱』『中』『心』『,』『从』『最』『初』『群』『里』『的』200『多』『人』『到』『现』『在』『中』『心』『的』1500『多』『人』『,』『“』『同』『病』『相』『怜』『吧』『,』『我』『们』『像』『一』『个』『大』『家』『庭』『。』『”』『 』『 』『林』『大』『哥』『的』『故』『事』『也』『是』『群』『里』『大』『家』『所』『熟』『知』『的』『。』1997『年』『,』『林』『晓』『静』『迎』『来』『女』『儿』『的』『降』『生』『。』『第』『一』『个』『孩』『子』『是』『儿』『子』『,』『这』『下』『儿』『女』『双』『全』『,』『本』『是』『一』『个』『完』『美』『的』『好』『字』『,』『可』『他』『没』『有』『想』『到』『这』『个』『好』『字』『并』『不』『好』『写』『。』『女』『儿』『一』『生』『出』『来』『,』『各』『方』『面』『表』『现』『就』『不』『对』『劲』『,』『软』『趴』『趴』『的』『,』『不』『会』『哭』『也』『不』『会』『吃』『,』『三』『天』『后』『,』『他』『们』『就』『带』『女』『儿』『去』『了』『医』『院』『。』『 』『 』『林』『晓』『静』『没』『想』『到』『,』『这』『只』『是』『陪』『女』『儿』『求』『医』『的』『开』『始』『。』『从』『此』『,』『温』『州』『、』『杭』『州』『、』『上』『海』『,』『什』『么』『“』『呼』『吸』『睡』『眠』『障』『碍』『”』『“』『看』『上』『去』『是』『脑』『瘫』『”』『“』『这』『样』『的』『孩』『子』『可』『以』『治』『,』『只』『是』『长』『大』『可』『能』『数』『学』『不』『太』『好』『”』『什』『么』『说』『法』『都』『有』『…』『…』『接』『下』『来』『的』『日』『子』『,』『林』『晓』『静』『与』『妻』『子』『就』『这』『样』『一』『直』『奔』『波』『在』『为』『女』『儿』『看』『病』『的』『路』『上』『,』『但』『始』『终』『没』『啥』『疗』『效』『,』『甚』『至』『搞』『不』『清』『楚』『女』『儿』『到』『底』『什』『么』『病』『。』『 』『 』『“』『以』『前』『去』『上』『海』『可』『没』『现』『在』『方』『便』『,』『坐』『大』『巴』『要』『十』『几』『个』『小』『时』『。』『”』『 』『 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』『回』『到』『家』『的』『林』『晓』『静』『开』『始』『查』『资』『料』『,』『他』『了』『解』『到』『小』『胖』『威』『利』『综』『合』『征』『,』『正』『式』『医』『学』『名』『为』『普』『瑞』『德』-『威』『利』『氏』『症』『候』『群』(Prader-WilliSyndrome)『,』『是』『因』『第』15『号』『染』『色』『体』『上』『部』『分』『片』『段』『缺』『失』『而』『导』『致』『的』『一』『种』『罕』『见』『病』『,』『影』『响』『包』『括』『食』『欲』『、』『发』『育』『、』『代』『谢』『、』『认』『知』『和』『行』『为』『等』『身』『体』『的』『各』『个』『方』『面』『。』『目』『前』『没』『有』『已』『知』『病』『因』『,』『也』『无』『法』『治』『愈』『,』『可』『以』『发』『生』『在』『任』『何』『家』『庭』『,』『无』『法』『预』『防』『,』『发』『病』『率』『约』『为』1/15000,『可』『通』『过』『做』『基』『因』『检』『测』『诊』『断』『。』『 』『 』『林』『晓』『静』『说』『,』『不』『同』『年』『龄』『段』『的』『小』『胖』『有』『不』『同』『的』『特』『点』『,』『一』『个』『最』『简』『单』『的』『判』『断』『是』『,』『刚』『出』『生』『时』『很』『难』『喂』『养』『,』『婴』『儿』『期』『肌』『张』『力』『低』『,』『到』『了』2『岁』『时』『,』『突』『然』『食』『欲』『惊』『人』『,』『儿』『童』『期』『开』『始』『肥』『胖』『。』『这』『样』『的』『孩』『子』『,』『父』『母』『一』『定』『要』『重』『视』『,』『别』『误』『诊』『。』『 』『 』『据』『了』『解』『,』『小』『胖』『威』『利』『的』『确』『诊』『率』『不』『到』10%『。』『所』『以』『,』『林』『晓』『静』『希』『望』『自』『己』『走』『过』『的』『弯』『路』『,』『其』『他』『父』『母』『不』『要』『再』『走』『。』『他』『想』『做』『点』『什』『么』『,』『前』『期』『他』『建』QQ『群』『。』2017『年』3『月』『,』『浙』『江』『小』『胖』『威』『利』『罕』『见』『病』『关』『爱』『中』『心』『正』『式』『成』『立』『。』『 』『 』『省』『儿』『保』『的』『邹』『朝』『春』『医』『生』『,』『是』『浙』『江』『小』『胖』『威』『利』『罕』『见』『病』『关』『爱』『中』『心』『的』『专』『家』『顾』『问』『团』『成』『员』『之』『一』『。』『他』『介』『绍』『,』『患』『有』『小』『胖』『威』『利』『综』『合』『征』『的』『孩』『子』『,』『目』『前』『还』『没』『有』『治』『愈』『的』『方』『法』『,』『只』『能』『通』『过』『控』『制』『饮』『食』『以』『及』『使』『用』『生』『长』『激』『素』『来』『进』『行』『干』『预』『,』『延』『缓』『症』『状』『,』『患』『儿』『终』『生』『需』『要』『在』『监』『管』『下』『生』『活』『。』『 』『 』『林』『晓』『静』『的』『女』『儿』『今』『年』『已』『经』22『岁』『,』『“』『越』『大』『越』『难』『管』『,』『我』『们』『要』『和』『她』『的』『贪』『吃』『以』『及』『情』『绪』『行』『为』『作』『斗』『争』『。』『而』『上』『学』『等』『问』『题』『,』『我』『们』『都』『很』『少』『考』『虑』『了』『。』『”』『 』『 』『控』『制』『小』『孩』『子』『的』『食』『欲』『并』『非』『易』『事』『,』『不』『能』『让』『他』『们』『随』『意』『看』『到』『可』『以』『吃』『的』『东』『西』『。』『“』『我』『们』『有』『时』『开』『玩』『笑』『说』『就』『是』『比』『谁』『狠』『心』『。』『”』80『后』『金』『先』『生』『的』『儿』『子』『也』『是』『名』『小』『胖』『患』『儿』『,』『“』『出』『现』『这』『样』『的』『情』『况』『肯』『定』『痛』『苦』『啊』『,』『相』『信』『我』『们』『群』『的』『每』『一』『对』『父』『母』『都』『是』『煎』『熬』『过』『的』『,』『各』『种』『心』『酸』『只』『有』『亲』『身』『经』『历』『才』『懂』『。』『但』『这』『不』『是』『说』『你』『不』『想』『接』『受』『就』『可』『以』『不』『面』『对』『的』『事』『情』『,』『这』『是』『自』『己』『的』『孩』『子』『啊』『。』『譬』『如』『在』『吃』『上』『,』『家』『里』『老』『人』『舍』『不』『得』『,』『就』『给』『吃』『的』『,』『但』『不』『行』『啊』『。』『我』『只』『有』『把』『话』『往』『难』『听』『了』『说』『,』『要』『么』『给』『他』『吃』『要』『么』『让』『他』『死』『,』『你』『们』『看』『着』『办』『吧』『。』『”』『 』『 』『在』『照』『看』『小』『胖』『上』『,』『林』『晓』『静』『是』『有』『经』『验』『的』『,』『他』『表』『示』『,』『最』『好』『的』『办』『法』『是』『给』『小』『胖』『们』『提』『供』『一』『个』『没』『有』『食』『物』『诱』『惑』『的』『地』『方』『。』『目』『前』『,』『他』『们』『在』『萧』『山』『瓜』『沥』『建』『了』『一』『个』『公』『益』『性』『的』『“』『小』『胖』『家』『园』『”』『,』『里』『面』『有』『健』『身』『设』『施』『,』『独』『立』『的』『房』『间』『,』『独』『立』『的』『大』『厨』『房』『等』『。』『小』『胖』『们』『可』『免』『费』『入』『住』『,』『但』『需』『要』『家』『长』『陪』『同』『。』『林』『晓』『静』『表』『示』『,』『目』『前』『家』『园』『还』『处』『于』『初』『期』『阶』『段』『,』『因』『为』『就』『理』『想』『状』『态』『来』『讲』『,』『小』『胖』『们』『需』『要』『得』『到』『专』『业』『科』『学』『的』『护』『理』『,』『但』『目』『前』『无』『论』『是』『人』『力』『还』『是』『财』『力』『上』『,』『困』『难』『很』『大』『。』『 』『 』『关』『注』『罕』『见』『病』10『年』『的』『医』『生』『怎』『么』『看』『 』『 』『很』『多』『罕』『见』『病』『往』『往』『都』『是』『以』『一』『种』『悲』『情』『的』『方』『式』『引』『起』『社』『会』『关』『注』『,』『从』『而』『被』『世』『人』『得』『知』『。』『 』『 』2017『年』『,』『一』『段』『文』『字』『曾』『让』『人』『泪』『目』『,』『“』『等』『我』『走』『后』『,』『能』『救』『命』『的』『器』『官』『部』『分』『尽』『管』『拿』『去』『用』『。』『”』『这』『是』『当』『时』『年』『仅』29『岁』『的』『北』『大』『女』『博』『士』『娄』『滔』『,』『患』『上』『“』『渐』『冻』『症』『”』『后』『,』『清』『醒』『时』『留』『下』『的』『“』『遗』『嘱』『”』『。』『渐』『冻』『症』『也』『是』『一』『种』『罕』『见』『病』『。』『 』『 』『有』『不』『少』『患』『者』『说』『,』『罕』『见』『病』『罕』『见』『,』『但』『能』『确』『诊』『罕』『见』『病』『的』『医』『生』『更』『罕』『见』『。』『 』『 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